27 maart: Dat waar iedere ouder bang voor is
Deze blog gaat eens een keer niet over Ingo of Roger, over acties, sponsoren en evenementen. Deze keer geven we aandacht aan het verhaal van Cindy,
Patrick en vooral Jesse. Hun verhaal werd ons verteld doordat we een sponsorloop organiseren op de school van Jesse, De Meridiaan in Simpelveld. Op de foto zien jullie zijn 18 meter (!!!) lange Kanjerketting. Elke KanjerKraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of
gebeurtenis. Zo zijn er kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care enz. Kinderen met kanker rijgen deze KanjerKralen aan een kettingen die vertelt
hun verhaal. Op 1 augustus 2017 kreeg Jesse gelukkig de allerbelangrijkste kraal, de Bloemenkraal die het einde van zijn behandeling markeert. Lees hier het verhaal van Cindy, Patrick en JesseDat waar iedere ouder bang voor is:
Het is Augustus 2015, Jesse klaagde al een paar dagen over buikpijn en was wat witjes. Wie denkt er dan in godsnaam aan Leukemie?
Het sloeg ons zo ongenadig hard om de oren. Hoe kon zoiets vreselijks zich nou in zo'n lief jongetje van 4 jaar manifesteren, zonder dat we het door hadden?
Ineens zit je in een ambulance op weg naar het AZM. Zit je kind aan allerlei snoertjes en slangetjes vast .Hij kreeg meteen z'n eerste chemo en bloedtransfusie. Hij ondergaat beenmergpuncties, operaties, bloedtransfusies en heel vaak moet hij in quarantaine wegens zijn weerstand. De behandeling van Leukemie bestaat uit een aantal fases.
Het eerste halfjaar is er opgericht om zoveel mogelijk verkeerde kankercellen te vernietigen maar omdat daarmee meteen ook witte bloedcellen worden vernietigd, neemt de weerstand enorm af. Na de eerste fase wordt gestart met de onderhoudsfase. Tijdens de onderhoudsfase krijg je elke dag chemo's, maar ook meerdere Dexakuren (Dexamethason), om nog steeds verkeerde cellen af te breken, maar tegelijkertijd ook de weerstand weer op te bouwen. In totaal duurt de behandeling 2 jaar. Na die 2 jaar wordt gemeten of er nog Leukocytcellen worden aangetroffen in het lichaam, Worden deze niet meer aangetroffen, dan ben je in principe Kankervrij. Maar je blijft je hele leven onder controle!
Kijk maar eens naar de documentaire "Pilotenmasker" over 4-5 jarige kinderen met leukemie. Zij vertellen samen met de ouders over de behandeling en je ziet van heel dichtbij de dingen die zo'n kind en zijn ouders allemaal moeten meemaken.
Hoe vertel je aan je kind dat hij kanker heeft?
Wij zijn er altijd eerlijk en duidelijk over geweest, noemen het beestje bij de naam en hebben het nooit verstopt. Weet je, er valt weinig goed te praten als een jongen van 4 jaar op de bank zit te creperen van de pijn.
Jesse heeft de afgelopen jaren heel veel sprongen gemaakt, eigenlijk is hij nu veel te serieus en wijs voor z'n leeftijd, doordat hij al zoveel heeft meegemaakt. De sprongen hebben ook een keerzijde: hij begrijpt heel goed wat er aan de hand is. Hij snapt dat hij bepaalde dingen niet kan omdat hij ziek is (was) en lijkt daar vrede mee te hebben. Maar hij wordt er soms ook depressief van, voelt zich niks waard ."Ik kan niks", "ben nergens goed voor". zegt hij dan. Als moeder en vader ga je dan door de grond want het is vreselijk om je kind zo somber te zien. Misschien is dat nog wel het pijnlijkste van het hele proces.
Helaas krijgt Jesse ook nog de nodige complicaties tijdens de behandeling (3x nieuwe portacath, Cyste van bijna 2 liter in z'n buikje, ontsteking aan de alvleesklier (pancrearitits)). We hebben daardoor meer tijd doorgebracht in die 2 jaar in het ziekenhuis op de kinderafdeling dan thuis. Ook verliest hij z'n mooie haartjes (gelukkig zijn ze weer mooi terug), heeft hij moeite met bewegen en verliest zijn eetlust. Een sonde moet uitkomst beiden en wordt met spoed moet geplaatst, aangezien hij bijna was uitgedroogd.
Er is onbegrip
Hoe is het voor je omgeving? Opa en oma zijn er vaak en die zien van dichtbij wat zoiets doet met een gezin, ook wat betreft de normale dingen. Ze zijn er stuk van, maar zijn er wel altijd voor ons en dat was nodig aangezien altijd iemand bij Jesse was in het ziekenhuis, 24/7! Hoewel er veel mensen zijn die met ons meeleven en hun stinkende best voor ons doen (vriendjes met ouders van Jesse, vrienden, op school), zijn er ook veel mensen die het niet begrijpen. Mensen die dit niet hebben meegemaakt realiseren zich niet dat je in een cocon leeft, als je kind leukemie heeft. Wij leven in een bubbel: er bestaat echt even niks anders meer dan 24 uur per dag zorgen voor je kind, het huishouden, contacten op afstand houden (want gevaar voor besmetting met ziektes die gevaarlijk zijn i.v.m. de lage weerstand). Het is overleven, het hoofd boven water houden. Dus ja, wij vergeten wel eens verjaardagen en zijn niet overal meer bij. Maar dat komt straks wel weer, het is minder belangrijk; Jesse staat nu centraal!
Maar mensen begrijpen dat niet altijd .Die haken af, of laten niks meer horen. So be it! Je echte vrienden leer je in zo'n periode echt kennen.
Jesse heeft op 1 Augustus 2017 zijn felbegeerde Bloemenkraal gekregen (klaar met de behandeling) en die dag hebben we ook een feestje gehouden voor hem, want wat is hij een stoer en dapper mannetje geweest. Het gaat op dit moment zover als goed met hem, hij heeft wel nog veel uitwerkingen van de chemo en medicatie (o.a. motoriek, concentratie, moe, weerstand nog wat laag, etc.). Om de 8 tot 10 weken moet hij altijd op controle in het AZM en wordt er ook bloed geprikt. Maar wat is het een vrolijk manneke dat heel graag naar school gaat en graag met z'n vriendjes speelt.
En wij?? Wij zijn heel alert op ons boefje, want je wilt niet dat het terugkomt. Maar heel langzaam komen wij er ook wel weer. Met één groot verschil: wij waarderen en weten wat het allerbelangrijkste in het leven is:
Jesse, Patrick en Cindy Enninga
Simpelveld, maart 2018
"Onze zoon heeft Leukemie"
Het is Augustus 2015, Jesse klaagde al een paar dagen over buikpijn en was wat witjes. Wie denkt er dan in godsnaam aan Leukemie?
Het sloeg ons zo ongenadig hard om de oren. Hoe kon zoiets vreselijks zich nou in zo'n lief jongetje van 4 jaar manifesteren, zonder dat we het door hadden?
Ineens zit je in een ambulance op weg naar het AZM. Zit je kind aan allerlei snoertjes en slangetjes vast .Hij kreeg meteen z'n eerste chemo en bloedtransfusie. Hij ondergaat beenmergpuncties, operaties, bloedtransfusies en heel vaak moet hij in quarantaine wegens zijn weerstand. De behandeling van Leukemie bestaat uit een aantal fases.
Het eerste halfjaar is er opgericht om zoveel mogelijk verkeerde kankercellen te vernietigen maar omdat daarmee meteen ook witte bloedcellen worden vernietigd, neemt de weerstand enorm af. Na de eerste fase wordt gestart met de onderhoudsfase. Tijdens de onderhoudsfase krijg je elke dag chemo's, maar ook meerdere Dexakuren (Dexamethason), om nog steeds verkeerde cellen af te breken, maar tegelijkertijd ook de weerstand weer op te bouwen. In totaal duurt de behandeling 2 jaar. Na die 2 jaar wordt gemeten of er nog Leukocytcellen worden aangetroffen in het lichaam, Worden deze niet meer aangetroffen, dan ben je in principe Kankervrij. Maar je blijft je hele leven onder controle!
Kijk maar eens naar de documentaire "Pilotenmasker" over 4-5 jarige kinderen met leukemie. Zij vertellen samen met de ouders over de behandeling en je ziet van heel dichtbij de dingen die zo'n kind en zijn ouders allemaal moeten meemaken.
Hoe vertel je aan je kind dat hij kanker heeft?
Wij zijn er altijd eerlijk en duidelijk over geweest, noemen het beestje bij de naam en hebben het nooit verstopt. Weet je, er valt weinig goed te praten als een jongen van 4 jaar op de bank zit te creperen van de pijn.
Jesse heeft de afgelopen jaren heel veel sprongen gemaakt, eigenlijk is hij nu veel te serieus en wijs voor z'n leeftijd, doordat hij al zoveel heeft meegemaakt. De sprongen hebben ook een keerzijde: hij begrijpt heel goed wat er aan de hand is. Hij snapt dat hij bepaalde dingen niet kan omdat hij ziek is (was) en lijkt daar vrede mee te hebben. Maar hij wordt er soms ook depressief van, voelt zich niks waard ."Ik kan niks", "ben nergens goed voor". zegt hij dan. Als moeder en vader ga je dan door de grond want het is vreselijk om je kind zo somber te zien. Misschien is dat nog wel het pijnlijkste van het hele proces.
Helaas krijgt Jesse ook nog de nodige complicaties tijdens de behandeling (3x nieuwe portacath, Cyste van bijna 2 liter in z'n buikje, ontsteking aan de alvleesklier (pancrearitits)). We hebben daardoor meer tijd doorgebracht in die 2 jaar in het ziekenhuis op de kinderafdeling dan thuis. Ook verliest hij z'n mooie haartjes (gelukkig zijn ze weer mooi terug), heeft hij moeite met bewegen en verliest zijn eetlust. Een sonde moet uitkomst beiden en wordt met spoed moet geplaatst, aangezien hij bijna was uitgedroogd.
Er is onbegrip
Hoe is het voor je omgeving? Opa en oma zijn er vaak en die zien van dichtbij wat zoiets doet met een gezin, ook wat betreft de normale dingen. Ze zijn er stuk van, maar zijn er wel altijd voor ons en dat was nodig aangezien altijd iemand bij Jesse was in het ziekenhuis, 24/7! Hoewel er veel mensen zijn die met ons meeleven en hun stinkende best voor ons doen (vriendjes met ouders van Jesse, vrienden, op school), zijn er ook veel mensen die het niet begrijpen. Mensen die dit niet hebben meegemaakt realiseren zich niet dat je in een cocon leeft, als je kind leukemie heeft. Wij leven in een bubbel: er bestaat echt even niks anders meer dan 24 uur per dag zorgen voor je kind, het huishouden, contacten op afstand houden (want gevaar voor besmetting met ziektes die gevaarlijk zijn i.v.m. de lage weerstand). Het is overleven, het hoofd boven water houden. Dus ja, wij vergeten wel eens verjaardagen en zijn niet overal meer bij. Maar dat komt straks wel weer, het is minder belangrijk; Jesse staat nu centraal!
Maar mensen begrijpen dat niet altijd .Die haken af, of laten niks meer horen. So be it! Je echte vrienden leer je in zo'n periode echt kennen.
Jesse heeft op 1 Augustus 2017 zijn felbegeerde Bloemenkraal gekregen (klaar met de behandeling) en die dag hebben we ook een feestje gehouden voor hem, want wat is hij een stoer en dapper mannetje geweest. Het gaat op dit moment zover als goed met hem, hij heeft wel nog veel uitwerkingen van de chemo en medicatie (o.a. motoriek, concentratie, moe, weerstand nog wat laag, etc.). Om de 8 tot 10 weken moet hij altijd op controle in het AZM en wordt er ook bloed geprikt. Maar wat is het een vrolijk manneke dat heel graag naar school gaat en graag met z'n vriendjes speelt.
En wij?? Wij zijn heel alert op ons boefje, want je wilt niet dat het terugkomt. Maar heel langzaam komen wij er ook wel weer. Met één groot verschil: wij waarderen en weten wat het allerbelangrijkste in het leven is:
JESSE
Jesse, Patrick en Cindy Enninga
Simpelveld, maart 2018
Geplaatst op: 27-03-2018